Corsa contro il tempo per Alessandro “Servono donatori di midollo, ha un mese di vita”
Mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto un anno e mezzo da pochi giorni. Ho iniziato a far disperare i miei genitori fin da subito visto che sono nato alla settimana numero 30 e, sebbene i dottori mi avessero già dato per spacciato, ho combattuto come un ariete (il mio segno zodiacale) contro una serie infinita di complicazioni per essere ancora qua”. Questo il messaggio di Papà Paolo, veneto, e mamma Cristiana, napoletana, per il loro bambino Alessandro Maria. Il piccolo, che vive coi genitori a Londra, è affetto da linfoistiocitosi emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Nel sangue del piccolo malato manca la perforina, una proteina essenziale per permettere al sistema immunitario di identificare batteri e virus. Cristiana e Paolo hanno scoperto la terribile malattia lo scorso agosto mentre la famiglia si trovava in vacanza. Alessandro Maria ha cominciato a manifestare una febbre altissima che non scendeva. Da lì il rientro d’urgenza a casa, il giro di tre ospedali londinesi per capire cosa faceva star male il piccolino, i ricoveri e la diagnosi.
Il destino del bimbo è davvero legato a un filo, secondo i genitori. La corsa contro il tempo ha un termine: il 30 novembre. Secondo i medici, infatti, molto probabilmente restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile con quello di Alessandro Maria. Figlio unico – dunque senza fratello o sorella che possano donare il loro midollo – i genitori hanno prima cercato nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, e poi in quello dei cordoni ombelicali: purtroppo non sono riusciti a trovare un donatore compatibile. “Abbiamo ricevuto un farmaco sperimentale, è il primo bimbo in Inghilterra a cui è somministrato e grazie a questo sta meglio”, spiega papà Paolo, “ma dato che è nuovo, tutti ritengono che perderà efficacia tra poche settimane, per questo dobbiamo trovare un donatore compatibile in tempi brevissimi”.
Fonte: FanPage