Và all’Università per trovare una cura per la sua malattia: la storia di Emma
Il suo obiettivo è molto ambizioso. Ma non per questo Emma si farà scoraggiare. Emma Della Libera, giovane 21enne di Treviso, è affetta da una rara malattia genetica, l’atassia di Friedreich. Ma non si è data per vinta, e ha deciso ci iscriversi all’università per studiare eventuali cure, che al momento sono sconosciute.
Per questo ha deciso di partire da Vascon di Carbonera, in provincia di Treviso, e di andare a vivere a Trento, per iscriversi al corso in scienze e tecnologie biomolecolari al Cibio, il Centro di biologia integrata dell’Università di Trento. Emma adesso frequenta il secondo anno: “Sono affascinata da sempre dal capire cosa c’è dentro di noi a livello microscopico, da quando mi hanno diagnosticato la malattia a 12 anni. Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?”.
Una scelta sicuramente coraggiosa, che le ha permesso di affrontare la malattia in maniera attiva, senza abbattersi, anzi. La giovane trevigiana ha intrapreso questo percorso con entusiasmo: “Che bello coltivare batteri alfa-emolitici con voi”, ha scritto su Facebook pubblicando una foto che la ritrae in laboratorio.
La storia di Emma è arrivata anche alle orecchie di un imprenditore milanese, Gino Del Bon, che ha una nipotina affetta da un’altra malattia genetica, la Sindrome di Cornelia de Lange. L’imprenditore ha così deciso di partecipare alla raccolta fondi lanciata dall’ateneo di Trento, per finanziare la ricerca su malattie genetiche, attraverso una campagna di crowdfunding sul ‘correttore genomico’.
Complessivamente sono stati raccolti 753mila euro, ben al di sopra della soglia di 160mila euro necessari a far partire la ricerca. “L’obiettivo dei due progetti, di durata triennale, è adattare il correttore genomico alla riparazione delle lesioni nelle cellule dei pazienti per ottenere una prova di principio della possibilità di impiegare il metodo per affrontare malattie genetiche rare” ha spiegato al ‘Corriere della sera’ Alessandro Quattrone, direttore del Cibio.
Del Bon commosso dalla tenacia di Emma ha donato personalmente 336mila euro: “La cosa più bella – ha spiegato l’imprenditore al ‘Corriere della Sera’ – è stato vedere il laboratorio di Trento e questi giovani studenti e ricercatori con tanto entusiasmo. Allora mi sono detto: devo fare qualcosa”.
La famiglia della ragazza ha invece ha creato l’associazione ‘Ogni giorno per Emma’, che insieme all’associazione ‘Per il sorriso di Ilaria Montebruno’, ha donato 345mila euro all’università di Trento, che impiegherà quei soldi per studiare una possibile terapia per la malattia di Emma. E poi ci sono i 112mila euro raccolti grazie alla solidarietà di moltissimi trentini, ma anche di persone dal resto d’Italia e dall’estero. (Fanpage)
