“Mio figlio è cieco e paraplegico ma mi giudicano solo per il rossetto: andate oltre le apparenze”
Veronica ha 26 anni ed è già mamma di due bimbi, Dylan, che tra meno di un mese compirà 5 anni, e Ambra, di 2. Lei e il marito Daniele vivono a Messina, dove si sono conosciuti giovanissimi, e la storia della loro famiglia sta commuovendo il web, da quando è stata aperta su Facebook una pagina sulla quale condividono le difficoltà di tutti i giorni e dove hanno anche lanciato una raccolta fondi. Dylan, infatti, il loro primogenito, è affetto dalla nascita da tetraparesi spastica, epilessia sintomatica, ipovedenza e un grave ritardo neuropsicomotorio. Nell’ultimo periodo le sue condizioni si sono aggravate, dal momento che non riesce più ad alimentarsi per bocca. Nei prossimi giorni dovrà anche essere sottoposto ad una operazione per l’inserimento della PEG, cioè di un sondino per la nutrizione, a Bergamo. Eppure, le cose sarebbero forse potute andare diversamente per loro.
Dylan, infatti, era un bimbo sanissimo. “Ho fatto tutte le ecografie – ha raccontato mamma Veronica a Fanpage.it – e fino alla 31esima settimana di gestazione non c’era nulla che non andasse. Poi sono cominciati i dolori. Non migliorando la situazione ho deciso di andare al pronto soccorso, dove, dopo essere stata visitata, mi hanno detto che in realtà si trattava di contrazioni e che ero dilatata di 5 centimetri. A quel punto mi hanno ricoverata immediatamente e mi hanno bloccato le contrazioni. Il giorno successivo, ho cominciato a vomitare sangue e del liquido nero, mi dicevano che dipendeva forse dal fatto che avevo mangiato pesante. Mi hanno messo una flebo, ma io stavo ancora male. Finché durante la notte non sono stata peggio e mentre mi sono alzata per chiedere aiuto ho avuto una crisi dovuta alla gestosi”.
A quel punto, Veronica e il bambino sono stati portati d’urgenza in sala operatoria. “Ci davano per spacciati, non c’erano molte speranze, è un miracolo se entrambi siamo vivi”, ha detto ancora Veronica. Ma Dylan non era più il bambino che la mamma e il papà avevano spiato attraverso le ecografie. “È rimasto paraplegico, cieco, una parte del cervello e del cervelletto sono stati lesionati. La vita che avevamo sognato è molto diversa dalla realtà perché lottiamo ogni giorno contro pregiudizi, difficoltà burocratiche e anche logistiche, perché molte delle cose a cui dovrebbe avere accesso a Dylan sono negate e, in una regione come la nostra, la Sicilia, molti servizi per disabili e famiglie sono praticamente inesistenti”. Da allora, è cominciata una battaglia anche legale della coppia, che ha denunciato chi ha li ha lasciati in questa situazione. Sono, inoltre, costretti a viaggiare spesso, in Italia e all’estero, per poter sottoporre il piccolo a tutte le cure specifiche. “Ogni 5 mesi andiamo a Bratislava dove per due settimane, dove Dylan è sottoposto ad un ciclo di terapia intensificato – ha concluso Veronica -. Nei prossimi giorni sarà sottoposto ad un intervento a Bergamo per l’inserimento della PEG, dal momento che non riesce a nutrirsi autonomamente. Tutto quello che chiediamo è un piccolo contributo per l’acquisto di una macchina grande con la quale poter trasportare Dylan in giro per l’Italia e l’Europa, bypassando il trasporto aereo e ferroviario, con il quale è difficile viaggiare essendo lui costretto sulla carrozzina. Vorremmo anche che si conoscesse la storia di Dylan per dare coraggio ad altre mamme e papà che vivono la nostra stessa situazione, le nostre medesime paure, e le stesse grandi difficoltà. Vorremmo poter raccontare la nostra storia di persone ordinarie che ogni giorno combattono l’impossibile”. (Fanpage)