Lottiamo per Christian: «Aiutaci a dargli una vita migliore»
Troppo spesso ci ritroviamo a lamentarci di tutto ciò che ci circonda perdendo di vista forse le cose più importanti della vita ovvero la vita stessa. Christian sette anni di sacrifici, dolori e complicazioni, ma tutte affrontate sempre con il sorriso e soprattutto con la voglia di andare avanti, crescere e migliorarsi. “Lottiamo per Christian” è una pagina Facebook che nasce cn un unico scopo quello di far conoscere, una malattia diffusa e di cui forse se ne parla troppo poco forse perché fa paura, forse perché ci costringe a pensare e a dover accettare che non riusciamo e non possiamo davvero controllare tutto. Christian è affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che in pratica rende immobili i nostri sensi per non dire nelle circostanze più critiche è capace di renderci dei vegetali incapaci di assolvere qualsiasi funzione. Christian oggi ha sette anni e combatte con questa malattia da quando aveva appena due mesi. Una lotta estenuante ma lui è sicuramente un eroe: «Ci avevano detto che era spacciato – racconta la mamma Nadia – che aveva poche possibilità e che forse non sarebbe riuscito nemmeno a giungere all’età d un anno».
Quando avete scoperto la sua malattia?
«Quando è nato sembrava tutto normale, ma poi già dopo un mese qualcosa non mi sembrava andare come doveva. Quando lo prendevamo in braccio non reggeva bene la testa, non muoveva le gambe, insomma tutte quelle piccole cose che poi i bambini incominciano a fare. Ci rivolgemmo a vari pediatri ma tutti presero al cosa con leggerezza dicendomi che ogni bambino ha i suoi tempi, che non dovevo preoccuparmi. Ma più andavo avanti e più i rendevo conto che c’era qualcosa che non mi convinceva, quando il sesto senso, o comunque quello di una mamma. Così incominciammo indagini più appropriate, Christian cresceva ma non raggiungeva quelle tappe solite che ogni bambino dovrebbe. Così tramite varie supposizioni facemmo anche delle analisi neurologiche a Genova, in un centro specializzato per l’infanzia, dopo di che ci spedirono da un medico per la diagnosi, la risposta fu SMA di tipo 1 ovvero lo stadio più avanzato, non si poteva fare nulla e da lì a poco Christian non ci sarebbe più stato».
Immagino che sia dura tornare a quei momenti ma cosa è accaduto poi?
«E’ accaduto che mentre io e mio marito eravamo nello sconforto più totale e piangevamo, lui ci ha sorriso, ed è in quel momento che abbiamo capito cosa volevamo e soprattutto cosa dovevamo fare. Non nascondo che i momenti di sconforti sono stati tanti, ma la nostra forza è sempre stato lui, Christian, la sua voglia di vivere e lottare. Ci siamo messi in moto e abbiamo incominciato a contattare le diverse associazioni che raggruppano famiglie con la nostra stessa problematica. Purtroppo questo tipo di malattia non ha cure se non l’accettazione di uno stato del proprio corpo a volte davvero difficile da accettare. Grazie a queste associazioni siamo giunti dalla dottoressa Chiara Mastella che è per lo più una fisioterapista che ha dedicato e dedica tutta al sua vita a ragazzi come Christian e ci ha insegnato come convivere con lui e le sue problematiche, come aiutarlo nella quotidianità in modo da poterci permettere di assisterlo a casa perché altrimenti avrebbe dovuto vivere tutta la sua vita in un ospedale.
Grazie a lei ci siamo riportati Christian a casa e non nascondo che è più di un lavoro a tempo pieno, non si finisce mai, non esistono orari, tutta la nostra vita ruota attorno a lui. Ha subito diverse operazioni negli anni, tanti interventi per alimentarlo, per farlo respirare. Purtroppo questa malattia oltre all’immobilità può impadronirsi anche di altre parti del tuo corpo, per fortuna però Christian è un bambino molto intelligente, anche se per lui andare a scuola è un problema. Nelle sue condizioni infatti almeno tutto il periodo non può frequentare la scuola perché non può ammalarsi, anche un semplice raffreddore potrebbe essere fatale. Abbiamo degli insegnanti che vengono a casa e lo seguono in modo da non rimanere in dietro con il programma scolastico. Tutto ciò che oggi è Christian e i suoi mille passi avanti sono frutto della sua voglia di crescere e vivere e sono frutto dei nostri tantissimi sacrifici. Non abbiamo mai chiesto nulla a nessuno e abbiamo fatto tutto da soli anche perché non esistono alcune convenzioni o sussidi da parte dello Stato. Tutto ciò che ora chiediamo è darci una mano per acquistare una macchina per Christian che gli consenta di viaggiare e spostarsi con più facilità. Non è una cosa che ci fa piacere fare, ma questa raccolta fondi che abbiamo istituito attraverso la nostra pagina Facebook Lottiamo per Christian nasce dall’esigenza di far conoscere soprattutto la SMA e le sue difficoltà oltre che terribili conseguenze…Ci piacerebbe che la nostra lotta per Christian fosse la lotta di tutti… Perchè solo insieme potremo vincere!»
