La bambina nata con la rara “sindrome dei capelli impettinabili”
Negli Stati Uniti, una bambina di nome Taylor McGowan aveva cinque mesi quando i suoi genitori si sono accorti della particolarità nei suoi capelli.
Col passare del tempo le sue ciocche bionde continuavano a crescere, diventando indomabili da qualsiasi tipo di prodotto.
È così che i suoi genitori hanno scoperto che la bimba soffre della “sindrome dei capelli impettinabili”, una malattia ancora poco conosciuta, che al momento ha colpito circa cento persone in tutto il mondo. Il termine medico è “Pili trianguli et canaliculi“.
Cara e Tom, di Chicago, Illinois, hanno consultato il professore Betz dell’Università di Bonn in Germania.
l suo team di ricercatori presso l’Institute of Human Genetics ha dichiarato che la malattia è causata da una mutazione in uno dei tre geni – PADI3, TGM3 e TCHH.
Dopo aver effettuato test genetici sui genitori di Taylor, è stato scoperto che entrambi portavano la mutazione del gene PADI3 che hanno trasmesso alla figlia.
I genitori della piccola Taylor inizialmente hanno provato ad appiattire i capelli della bambina, ma non ci sono riusciti.
Quando si sono resi conto che non c’era nulla che potessero fare, hanno deciso di eliminare tutti i prodotti per capelli e lasciare che la chioma della loro figlia crescesse naturalmente.
Cara ha rivelato che ad Halloween avevano persino travestito la piccola come lo scienziato Albert Einstein, per incoraggiarla ad amare i suoi capelli unici.
“Molte persone ci chiedono se nostra figlia abbia infilato le dita in una presa della corrente o se abbiamo fatto qualcosa ai suoi capelli”, ha confessato la madre della bambina.
“La mia risposta è: ‘No, è nata così’”.
Cara vuole diffondere il messaggio positivo che non c’è nulla di male ad essere diversi, e ha creato una pagina Facebook chiamata “BabyEinstein2.0” per far conoscere la “sindrome dei capelli impettinabili”
“Vogliamo che sappia che è bella e perfetta e che tutti sono unici”, scrivono i genitori di Taylor.
Cos’è la sindrome dei capelli impettinabili
La sindrome è una malattia genetica rara, riconosciuta per la prima volta nel 1973.
Le persone affette da questa patologia al momento, al mondo, sono circa cento.
La sindrome dei capelli impettinabili dipende dalla mutazione di tre geni: due codificano istruzioni per gli enzimi responsabili della crescita dei capelli, mentre il terzo contiene una proteina che determina la struttura del capello.
Caratterizzata da una displasia del fusto pilifero, la malattia modifica la struttura dei capelli e li rende impossibili da pettinare.
Il capello ha una sezione triangolare anziché cilindrica, ma anche se può sembrare molto sottile in realtà ha la stessa resistenza di un capello normale. (tpi)
