n Italia sono 15000 le persone colpite dalla Fibrosi Polmonare Idiopatica
(IPF), 1500 delle quali in Campania. L’unica speranza di guarigione risiede
nel trapianto dei polmoni, per questo è fondamentale la diagnosi precoce di
questa patologia ancora troppo sottodiagnosticata.
Durante l’evento si svolgerà la vendita di beneficenza delle magliette
ufficiali della SSC Napoli omaggiate dalla Società a favore della raccolta
fondi per l’Associazione “RespiRARE Campania” Onlus.
Amorosi, 3 maggio 2019. Lunedì 13 maggio, alle ore 17, presso il centro
medico “ONE” di Amorosi (BN) del Prof. Alfonso de Nicola, responsabile dello
staff medico della SSC Napoli, avrà luogo l’evento benefico UN GOAL PER
L’IPF, organizzato dall’Associazione Pazienti “RespiRARE Campania Onlus”, in
partnership con la SSC Napoli, realizzato con il contributo non condizionato
di Boehringer Ingelheim. Scopo del convegno è la promozione di campagne di
sensibilizzazione e raccolta fondi per il supporto psicologico ed economico
a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara patologia
che colpisce i polmoni di cui soffrono 150.000 persone in Italia, 1500 delle
quali in Campania. Ad essere colpiti sono soprattutto gli uomini sopra i 60
anni ma la sua diffusione è in aumento perchè è una patologia ancora oggi
sottodiagnosticata. L’unica speranza di guarigione è il trapianto dei
polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi e in pochi centri in
Italia.
Dopo i saluti del Prof. Giuseppe Di Cerbo, Sindaco di Amorosi (BN) e del
Prof. Giuseppe Limongelli, Coordinatore Malattie Rare Regione Campania,
interverranno il Prof. Alfonso De Nicola, il Prof. Antonio Giordano,
Presidente della Fondazione di Ricerca Sbarro Health Research Organization
(S.H.R.O.) di Philadelphia; il Prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli,
Direttore U.O.C. Pneumotisiologia A.O. Monaldi, centro di eccellenza campano
per la diagnosi e la cura della IPF. Un ringraziamento particolare va alla
S.S.C. Napoli per aver omaggiato le magliette ufficiali della squadra,
destinate alla vendita di beneficenza a favore dell’Associazione “RespiRARE
Campania” Onlus.
Saranno invitati anche tutti i Centri Ospedalieri di riferimento della
Campania, le Autorità Regionali e le Associazioni RespiRARE Sicilia e
Puglia, al fine di creare un network più forte e capillare per “dar voce” ai
pazienti e per sensibilizzare la popolazione su questa terribile malattia:
“Si stima che la prevalenza di questa malattia sia di 30/50 casi ogni
100.000 abitanti- spiega Massimo Montisano, Presidente di RespiRARE Campania
Onlus. Il percorso diagnostico è spesso tortuoso con latenza nella diagnosi
di oltre 2 anni dalla prima visita medica. Inoltre, la sua complessità,
assieme alla prognosi infausta -circa il 25% dei pazienti sopravvive a 4
anni dalla diagnosi- rende indispensabile un percorso diagnostico integrato
tra diverse figure specialistiche”. Conoscere la malattia e i suoi sintomi
quindi è fondamentale per agevolare una diagnosi precoce e per mettere in
atto percorsi riabilitativi efficaci: “Il paziente IPF necessita di un
percorso assistenziale completo che lo supporti dal punto di vista
psicologico ed economico che prevede spese mediche, concentratori di
ossigeno, spese per trasferte e alloggio in città dove è attivo un Centro
Trapianti polmone. Per questo il tempismo nella diagnosi, alla luce delle
opportunità terapeutiche oggi disponibili può rallentarne lo sviluppo della
malattia e allungare le aspettative di vita del paziente, oltre alla
qualità. In questa ottica è fondamentale implementare un percorso di
“Disease Awareness” e di sensibilizzazione rivolto non solo agli specialisti
del settore ma anche alla popolazione”.
