Il piccolo Federico Musciacchio originario di Taranto,affetto da atrofia muscolare di tipo uno non ce l’ha fatta.
Era scattata una gara di solidarietà affinché potesse acquistare il farmaco salvavita più costoso del mondo, lo Zolgensma.Il piccolo è morto a meno di tre anni, dopo che le cure alle quali aveva poi avuto accesso, grazie all’intervento della Regione, avevano suscitato delle speranze.
Dopo essere riuscito a raggiungere dei miglioramenti Federico è stato colpito da un’encefalite dalla quale non è mai riuscito a guarire alla luce di un quadro clinico comunque compromesso.
La sua vicenda era diventata anche politica, con la battaglia per ottenere la copertura delle spese (abnormi) dalla Regione portata avanti soprattutto dal consigliere Fabiano Amati. Dopo un lungo iter l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva acconsentito all’uso della terapia genica per tutti i bimbi affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili, superando così il limite che vigeva prima in Italia legato all’età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a difficili raccolte fondi per arrivare alla cifra di circa 2 milioni di euro e accedere al medicinale in un altro Paese. Il 7 maggio dello scorso ano Federico aveva poi ricevuto la prima dose di Zolgensma.
